上星期跟老師去拜訪一位漸凍人阿姨,這是我目前碰過最震驚的田野,心情滿沈重的。一位只有腳指、眼皮、眼球能動的人,要怎麼跟她溝通?記得她在我們訪談過程時按了一次緊急呼叫器,她的看護過來,用溝通板問她發生了什麼事,結果才知道「只是」她用腳指控制的滑鼠移了一點位置,使她無法按,以致在場的人完全無法與她溝通,而且在場的所有人完全無法知道這件事。光這「小插曲」(可能就是她生命的全部)就能大概知道她過的是什麼樣的生活。
我們溝通,這對我們而言可能只是研究的田野,但對阿姨而言溝通是生活最重要的地方。蚊子叮咬時只能看著牠叮咬然後飛走;外出旅遊時視線被欄杆擋到卻什麼都不能做;當別人說了一句心有戚戚的話時連個表示贊同的「嗯」都無法發出。有知覺,能思考,更有喜怒哀樂的感情,但卻無從(立即)表達。
希望能有些改變。
教育階層週
15 年前